除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
三部门:将符合条件的非遗相关企业列入中华老字号名录******
光明网讯(记者 陶媛)1月4日,记者从商务部获悉,商务部、文化和旅游部、国家文物局日前发布《关于加强老字号与历史文化资源联动促进品牌消费的通知》(以下简称《通知》),支持将符合条件的老字号传统工艺纳入各级非物质文化遗产代表性项目名录,将符合条件的非物质文化遗产相关企业列入中华老字号名录。通过加强老字号与历史文化资源联动,充分发挥老字号在促进消费持续恢复、弘扬中华优秀传统文化等方面的积极作用。
《通知》指出,要加强老字号和非物质文化遗产保护工作联动。一方面,支持将符合条件的老字号传统工艺纳入各级非物质文化遗产代表性项目名录,鼓励符合条件的老字号传承人申报各级非物质文化遗产代表性传承人。另一方面,将符合条件的非物质文化遗产相关企业列入中华老字号名录,培育具有核心竞争力的老字号传统工艺企业,提升品牌知名度和影响力。鼓励保护成效明显、研发设计能力出众、人才优势突出、带动能力显著的老字号企业申报非物质文化遗产生产性保护示范基地。
同时,对符合条件的老字号遗存及时进行文物认定和定级,提升老字号文物保护级别。将拥有重要价值文物的老字号企业和符合条件的老字号经营场所原址依法核定为文物保护单位。推进“老字号数字博物馆”建设,运用数字化技术保存展示老字号发展史料,以电子化方式集中展示相关丛书、画册、视频,展示老字号形象,讲好老字号故事。
此外,《通知》要求,通过开发文化创意产品、联动文化旅游资源、营造体验消费场景等方式,促进老字号历史文化资源利用。结合地域民俗和地方特色,加强老字号与非物质文化遗产、地理标志等工作衔接,更好发挥中华老字号示范带动作用,打造更多区域品牌。鼓励老字号企业与文化馆、博物馆加强联动,共同举办消费促进和文化传播活动,打造特色新业态和消费新场景。
(文图:赵筱尘 巫邓炎)